Blinkz

De veiligheid van digitaal gegevens uitwisselen in de (geboorte)zorg heeft prioriteit. Daar zijn veel partijen voor nodig.  

Op landelijk niveau worden afspraken gemaakt tussen leveranciers, zorgverleners en andere betrokkenen over het uitwisselen van gezondheidsgegevens. Het vertrouwensmodel wat onderdeel is van deze afspraken (Twinn afsprakenstelsel) beschermt het beroepsgeheim van de zorgverlener en de privacy van de patiënt bij de uitwisseling van gezondheidsgegevens.  

Ook in de wijk en de praktijk of zorgorganisatie maken zorgverleners afspraken over het veilig uitwisselen van gegevens. Bijvoorbeeld hoe zij hun computer beveiligen en periodiek spreekt men gezamenlijk over dataveiligheid om alert te blijven. 

Twiin geniet brede steun in het zorgveld. Het Twiin afsprakenstelsel is:  

• Onafhankelijk: Twiin is niet gebonden aan specifieke leveranciers of ICT-infrastructuren. 

• Methodische opgezet: Er is een duidelijke governance-structuur voor deelnemers. 

• Breed toepasbaar: Twiin is geschikt voor verschillende soorten gegevensuitwisseling. 

• Juridisch gedekt: Twiin houdt rekening met alle relevante wet- en regelgeving. 

Stichting LEGIO heeft een ontwerp gemaakt van een keurmerk voor eerstelijns (huisartsen) informatiesystemen: het XIS Keurmerk. Dit voorbeeld is door de geboortezorg gevolgd. Het doel van het keurmerk is dat zorgverleners in een oogopslag kunnen zien of hun systeem aan de belangrijkste eisen voldoet. Het voordeel voor leveranciers is dat het keurmerk de minimale eisen van de sector bundelt en inzichtelijk maakt. Met een zorginformatiesysteem met een XIS Keurmerk Geboortezorg weet je dat het systeem aan de behoeften en goedkeuring van de eindgebruikers voldoet.  

De basis voor het XIS Keurmerk ligt in het normenkader. Hierin zijn in samenwerking met eindgebruikers functionele eisen opgesteld waar een zorginformatiesysteem minstens aan moet voldoen.  

Naar verwachting zal het XIS Keurmerk, en dus ook het normenkader, in 2025 live en inzichtelijk zijn.  

Neem voor vragen contact op met  

Het zorginformatiesysteem moet voldoen aan de normen die zijn vastgesteld voor veilige digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg. Als aan de normen wordt voldaan, krijgt een systeem het XIS Keurmerk Geboortezorg. Dit keurmerk is nog in ontwikkeling.  

De normen zijn opgesteld door een klankbordgroep van eindgebruikers en leveranciers, en zijn gericht op de behoeften van eindgebruikers.  

Zorgverleners kunnen door het keurmerk zeker zijn dat de ICT-oplossingen voldoen aan de gestelde eisen voor gegevensuitwisseling.  

(versie: januari 2025)

Heb je vragen over het contract met een leverancier van je zorginformatiesysteem dan kun je in 2025 contact opnemen met het landelijk programmabureau VIPP Babyconnect.  

Het contactadres voor na 2025 wordt t.z.t. hier vermeld. 

Voor  gegevensuitwisseling in de geboortezorg zijn wetten, normen en richtlijnen van toepassing. Via deze link naar het Afsprakenstelsel Interoperabiliteit Geboortezorg vind je een overzicht van de van toepassing zijnde wet- en regelgeving.  

Randvoorwaarden en uitgangspunten 

Als in de toekomst wetgeving wijzigt en/of van toepassing wordt op digitale gegevensuitwisseling dan wordt dit via de innovatie- & beheercyclus (I&B cyclus) van het Duurzaam Informatiestelsel Geboortezorg (DIG) geborgd in de doorontwikkeling. Dit betekent dat doorontwikkelingen altijd worden getoetst aan de gangbare wet- en regelgeving. 

Binnen de I&B cyclus worden afspraken rondom innovatie (met daarbinnen ook doorontwikkeling) en beheer vastgelegd in een Plan, Do, Check, Act-systeem (PDCA), uitgaande van- en rekening houdend met wet- en regelgeving. Hierdoor ontstaat er samenhang tussen ontwikkelingen en innovaties in het veld en is de governance geborgd. Veranderingen die moeten worden geïmplementeerd om te voldoen aan toekomstige wetgeving zullen vanzelf met hoge prioriteit de innovatie- & beheercyclus doorlopen.

Een viewer is een extra scherm binnen het eigen zorginformatiesysteem van de zorgverlener waarmee je gegevens van een cliënt kunt opvragen bij andere zorgverleners. Dit betekent dat je niet hoeft te zoeken naar de juiste informatie, maar dat je de meest recente en relevante gegevens in één overzichtelijk scherm kunt inzien. Je hoeft geen gegevens actief te verzenden of binnen te halen. 

Welke gegevens kun je inzien? 

Je kunt gegevens inzien uit de eerstelijnszorg, maar ook uit ziekenhuizen. Dit geeft je een integraal beeld van de cliënt. Het is inzichtelijk wie de bron is van de gegevens. Op dit moment kunnen bepaalde gegevens, zoals een bevalverslag of echobeelden, nog niet gestructureerd getoond worden en moeten via documenten inzichtelijk gemaakt worden. (versie: januari 2025) 

Hoe werkt het? 

Vanuit je eigen zorginformatiesysteem open je de viewer met een extra knop. Je zoekt naar het dossier van de cliënt en opent deze. Vervolgens wordt het scherm met relevante gegevens zichtbaar. Wanneer je de viewer sluit, sluit ook het integrale overzicht van de cliënt. Je kunt de gegevens weer raadplegen door de viewer opnieuw te openen. 

Wat is het doel van een viewer? 

Een viewer is een hulpmiddel om veilige digitale gegevensuitwisseling tussen zorgverleners mogelijk te maken. Dit zorgt voor betere samenwerking tussen zorgverleners. Het uitgangspunt is dat gegevens eenmalig worden vastgelegd en vervolgens hergebruikt kunnen worden door verschillende zorgverleners. 

Toekomst van de viewer: 

Verschillende leveranciers van zorginformatiesystemen zijn bezig met het ontwikkelen van viewers. In de toekomst wordt verwacht dat het importeren van gegevens in je eigen systeem ook mogelijk zal worden. 

Dit kan meerdere oorzaken hebben. Als zorgverlener heb je toegang tot gegevens op basis van jouw rol. Als kraamverzorgende heb je niet dezelfde gegevens van de client nodig als bijvoorbeeld een gynaecoloog. Wie wat mag zien vanwege zijn/haar zorgverlenersrol is vastgelegd in een register genaamd de 'rol-zib matrix' en is voor iedere cliënt hetzelfde. 
Daarnaast heeft een zorgverlener toestemming nodig van de cliënt voor het inzien van gegevens. Dus ook al mag de zorgverlener qua rol de informatie zien, als de cliënt geen toestemming heeft gegeven zijn de gegevens toch niet zichtbaar. Hierdoor kan het dus verschillen wat een zorgverlener per cliënt ziet. 

Wanneer gegevens die wel in de viewer staan niet correct zijn kan dit ook een fout zijn geweest tijdens het registreren. Voor elk gegeven dat door een zorgverlener wordt vastgelegd wordt ook bijgehouden door wie dit is geregistreerd. Hierdoor is het dus mogelijk om contact op te nemen met de zorgverlener door wie de gegevens zijn vastgelegd. Als het om een foutief gepubliceerd veld gaat kan de auteur een nieuwe waarde vastleggen. 

Mocht het voorkomen dat er meerdere zaken niet kloppen in de viewer kan er contact opgenomen met de Helpdesk of met de supportafdeling van de leverancier waar het zorginformatiesysteem wordt afgenomen.

Op dit moment is het niet mogelijk om te garanderen dat je een andere viewer kan gebruiken. Hoewel keuzevrijheid voor eindgebruikers belangrijk is, is het gebruik van een andere viewer afhankelijk van verschillende factoren. 

Nuts-standaarden: 

De Nuts-standaarden vormen de basis voor interoperabiliteit, wat betekent dat verschillende systemen met elkaar kunnen communiceren. De proof of concept met Nuts-standaarden heeft bewezen dat vrije keuze van applicaties, waaronder viewers, mogelijk is. 

Koppelingen: 

Een andere viewer zou moeten kunnen koppelen met de systemen die in je regio gebruikt worden. Het is belangrijk om te weten of de viewer die je wil gebruiken de juiste koppelingen heeft. 

Regionale afspraken: 

Regionale partnerschappen kunnen specifieke afspraken hebben over welke viewers ondersteund worden. Het is daarom raadzaam om contact op te nemen met jouw regionale partnerschap om te informeren naar de mogelijkheden binnen jouw regio.

De implementatie van de viewer verloopt stapsgewijs. Nog niet alle bronleveranciers kunnen nu al hun gegevens aanleveren. Dit betekent dat er in het begin mogelijk minder gegevens beschikbaar zijn dan verwacht. De beschikbaarheid van gegevens groeit. 

Na de livegang zullen er continu ontwikkelingen plaatsvinden om de functionaliteit van de viewer te verbeteren en meer gegevens te integreren.  

Versie: januari 2025

Nee, het is niet mogelijk om gegevens vanuit de viewer over te nemen in jouw eigen systeem. De viewer is bedoeld om gegevens in te zien, maar je kan deze niet opslaan of importeren. Wanneer je het scherm sluit, verdwijnen de gegevens. Je kan de gegevens echter altijd opnieuw opvragen wanneer je ze nodig hebt. 

Gegevens neem je dus niet over in je eigen systeem. De gegevens van de cliënt zijn in te zien afhankelijk van jouw rol als zorgverlener en de toestemming die de cliënt heeft gegeven. Als je op een later moment deze gegevens weer nodig hebt kun je deze weer inzien. Gegevens zijn ook op te vragen op basis van een datum. Dit betekent dat je gegevens waarop beslissingen zijn genomen altijd terug kunt halen zoals ze toen waren.

Wanneer de cliënt toestemming geeft, dan is dit voor het delen van de gegevens aan alle zorgorganisaties in het land. Echter, alleen zorgverleners met een behandelrelatie hebben in hun eigen systeem toegang tot het dossier van de cliënt. Alleen deze zorgverleners kunnen dus de gegevens over die cliënt inzien. Je hoeft na de beëindiging van een behandelrelatie de toestemming niet actief in te trekken.  

De cliënt kan bij de zorgverlener aangeven dat gegevens niet gedeeld mogen worden met andere zorgorganisaties. Zij kan hierin niet kiezen tussen zorgorganisaties. Dus je deelt gegevens met alle zorgorganisaties met een behandelrelatie of je deelt ze niet. 

Publiceren is dat jij als zorgverlener gegevens beschikbaar stelt voor andere zorgverleners om te raadplegen (in te zien). 

Wanneer de cliënt toestemming geeft, dan is dit voor het delen van de gegevens aan alle zorgorganisaties in het land. Echter, alleen zorgverleners met een behandelrelatie hebben in hun eigen systeem toegang tot het dossier van de cliënt. Alleen deze zorgverleners kunnen dus de gegevens over die cliënt raadplegen. 

Zie ook het antwoord op de vraag: Ik heb toestemming om gegevens van mijn cliënt in te zien maar ik zie niet alles. Hoe kan dit? 

Verdere toelichting: 
Het publiceren van gegevens in de geboortezorg begint wanneer een zorgverlener nieuwe cliënt/patiëntgegevens invoert in het eigen systeem. Om deze gegevens veilig te delen met andere zorgverleners via de viewer, worden ze omgezet naar de standaardtaal FHIR  en opgeslagen op een beveiligde server.  

Publiceren zorgt ervoor dat gegevens op een gestandaardiseerde, veilige en gecontroleerde manier gedeeld kunnen worden, wat essentieel is voor efficiënte samenwerking in de geboortezorg. 

Geen zorgen, gegevensuitwisseling blijft! 

• Duurzaam Informatiestelsel Geboortezorg (DIG): Alle betrokken partijen werken samen in het DIG om te zorgen dat gegevensuitwisseling blijft voldoen aan de behoeften van cliënten en zorgverleners.  

• Eindgebruikers in de Lead: Een speciale kerngroep van eindgebruikers gaat de agenda van het DIG bepalen, zodat hun wensen centraal staan. 

• Geldzaken geregeld: Het Ministerie van VWS financiert de overgang in 2025, en vanaf 2026 worden de kosten opgenomen in de NZa-tarieven. 

Kortom: De toekomst van digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg is veiliggesteld! VIPP Babyconnect mag dan eindigen, maar de ontwikkelingen en verbeteringen gaan door. 

Wanneer een cliënt toestemming geeft voor het delen van haar gegevens, worden alle gegevens (het gehele PWD 3.2*) in haar dossier gedeeld met zorgverleners die een behandelrelatie met haar hebben. Dit wordt 'dossierhouderstoestemming' genoemd. 

Belangrijk om te weten: 

• Niet alle zorgverleners zien alles: Alleen zorgverleners die in hun eigen systeem toegang hebben tot het dossier, en dus een behandelrelatie hebben, kunnen de gegevens inzien. 

• Werknotities blijven privé: Werknotities die een zorgverlener voor zichzelf maakt, worden niet gedeeld. 

• Alles of niets: De cliënt kan niet kiezen tussen specifieke zorgorganisaties. Het is een 'alles-of-niets' principe: ofwel worden alle gegevens gedeeld met alle relevante zorgverleners, ofwel helemaal niet. 

• Intrekken is mogelijk: De cliënt kan te allen tijde de toestemming voor het delen van gegevens intrekken. 

* PWD = perinataal woordenboek en dataset. Bijna alle betrokken bronsystemen ontsluiten gegevens op basis van versie 3.2 van deze informatiestandaard. Het PWD is nog niet af (d.d. maart 2025) voor alle leveranciers. We groeien stap voor stap daar naar toe.  

Wanneer een cliënt toestemming geeft voor het delen van haar gegevens, worden alle gegevens in haar dossier gedeeld met zorgverleners die een behandelrelatie met haar hebben. Dit wordt 'dossierhouderstoestemming' genoemd. 

Je deelt dus alle velden, met uitzondering van persoonlijke notities. Maar dit betekent niet dat anderen ook alles kunnen zien. Afhankelijk van de rol en functie van degene die raadpleegt zijn datavelden zichtbaar. 

Zorgverleners hebben alleen toegang tot gegevens die relevant zijn voor hun functie. Dit is geregeld in de zogenaamde rol-zib matrix. Dit is om de privacy van cliënten te beschermen en onnodige toegang tot irrelevante gegevens te voorkomen. De rol-zib matrix is gebaseerd op de Basisgegevensset Zorg (BgZ) en het Perinataal Woordenboek en Dataset (PWD 3.2). Deze matrix definieert per zorgverlenersrol welke gegevens geraadpleegd mogen worden.  

Om je cliënten goed te informeren over PGO's, is het belangrijk dat je zelf een goed begrip hebt van wat een PGO is, hoe het werkt en wat de voordelen en beperkingen zijn. 

Informatie voor de cliënten: 

• Leg uit dat een PGO te vergelijken is met een digitale kluis voor gezondheidsgegevens. 

• Benadruk dat PGO's gratis te gebruiken zijn. 

• Vermeld dat PGO's nog volop in ontwikkeling zijn en dat er steeds meer functionaliteiten beschikbaar zullen komen. 

E-learning voor Zorgprofessionals: 

Voor zorgprofessionals is er een gratis e-learning beschikbaar om meer te leren over PGO's. Deze e-learning bestaat uit twee modules en behandelt onderwerpen zoals: wat een PGO is, hoe het werkt, waar het vandaan komt, het belang ervan, de ontwikkelingen en het verschil met een portaal. De e-learning is voor iedereen toegankelijk, ongeacht ervaringsniveau.  

Je vindt de gratis e-learning HIER  

Meer informatie: Kijk op de website www.pgo.nl voor meer informatie over PGO's en het PGO informatiepunt .

Mitz is een toekomstig landelijk systeem voor het vastleggen en beheren van toestemmingen. Zowel de cliënt als de zorgverlener kunnen via Mitz toestemmingen vastleggen en inzien. Het doel van Mitz is om de cliënt meer controle te geven over haar toestemmingskeuzes. Zo kan de clïent bijvoorbeeld zien aan welke zorgorganisaties zij toestemming heeft gegeven, en kan een zorgverlener voor een cliënt de toestemmingen vastleggen en inzien. 

De implementatie van Mitz laat nog even op zich wachten omdat de bronsystemen van zorgverleners eerst technisch aangepast moeten worden. Sommige bronsystemen zullen sneller klaar zijn dan andere. Tot die tijd leggen we toestemming vast zoals het nu gaat tussen de zorgverlener en de cliënt. 

(versie: januari 2025) 

Je hebt als zorgverlener een informatieplicht. Dit betekent dat je de cliënt duidelijk moet informeren over de toestemming die je vraagt. Je kunt de toestemming mondeling of schriftelijk vragen en vervolgens vastleggen in je bronsysteem (of soms de viewer).  

Ook kan je gebruik maken van de volgende checklist: 

• Waarvoor geef je toestemming? 

Je geeft als cliënt toestemming voor het delen van alle gegevens die in het dossier van de behandelende zorgorganisatie staan. Deze gegevens worden gedeeld met alle zorgverleners die een behandelrelatie met jou hebben. Alleen zorgverleners die in hun eigen systeem toegang hebben tot jouw dossier en dus een behandelrelatie hebben, kunnen gegevens over jou inzien. 

• Met welk doel worden gegevens gedeeld? 

De gegevens worden met andere zorgverleners gedeeld zodat zij op het juiste moment de juiste gegevens van jou kunnen inzien. Zorgverleners hebben op deze manier altijd de meest actuele informatie over jou. Dit leidt tot naadloos aansluitende zorg voor 
moeder en kind(eren) rond de zwangerschap en geboorte. 

• Hoelang blijven jouw gegevens gedeeld? 

Zolang er toestemming door jou is gegeven blijven de gegevens voor alle betrokken zorgverleners zichtbaar in de viewer. Gegevens hebben een bewaartermijn van 20 jaar nadat iemand medisch volwassen is (16 jaar). 

• Hoe kan de toestemming weer ingetrokken worden? 

Als je niet meer wilt dat gegevens in het zorgnetwerk (verloskunde, ziekenhuis, echo en kraam) gedeeld worden kan je dit aangeven bij jouw zorgverlener. Geen enkele zorgverlener in het zorgnetwerk kan dan meer jouw gegevens inzien. 

• Hoe wordt de toestemming vastgelegd?  

Nadat je akkoord bent, legt jouw verloskundige de toestemming vast in jouw dossier in het systeem. 

Een PGO staat voor Persoonlijke Gezondheidsomgeving. Het is een gratis website of app die je kan gebruiken om al je gezondheidsgegevens op één plek te bewaren en te beheren. Je kunt er kopieën van je medische gegevens in ophalen, bijvoorbeeld van je huisarts, ziekenhuis of therapeut. Ook kun je er zelf gegevens aan toevoegen, zoals je bloeddruk, gewicht of hoe je je voelt. Al deze gegevens blijven je hele leven beschikbaar. Denk aan een PGO als een digitale kluis voor je gezondheidsgegevens. Je bepaalt zelf welke gegevens je erin zet en met wie je ze deelt. 

Bezoek voor meer informatie: PGO Informatiepunt 

Via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) krijgt de cliënt toegang tot een aantal gestandaardiseerde gegevens. Dit betreft niet alle velden uit het systeem, dus er blijven velden bestaan voor notities die niet in de PGO zichtbaar worden.   

Echter heeft de cliënt al recht op elektronische inzage van het dossier en op een digitale export hiervan. Persoonlijke werknotities van de zorgverlener mogen hier buiten blijven. Zodra notities gedeeld worden met andere zorgverleners, maakt het wél onderdeel uit van het dossier, en heeft de cliënt recht op elektronische inzage. 

Digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg heeft verschillende voordelen: 

• Inzicht en controle: Via een overzichtelijk scherm heeft je cliënt toegang tot haar eigen medische gegevens. Zo heeft ze meer inzicht in en controle over haar zorgproces. 

• Vlotte zorgverlening: Doordat alle zorgverleners toegang hebben tot dezelfde informatie, verloopt de zorg rond de zwangerschap en geboorte soepeler. Onnodig herhalen van vragen of onderzoeken wordt voorkomen. 

• Besparing van tijd: Het digitaal delen van gegevens bespaart tijd, omdat gegevens niet meer overgetypt of telefonisch doorgegeven hoeven te worden. 

• Minder kans op fouten: Omdat gegevens niet handmatig verwerkt worden, is de kans op fouten kleiner. Dit zorgt voor een veiligere zorg. 

• Regie: Je cliënt behoudt de regie over haar eigen gegevens en beslist samen met de zorgverleners hoe de gegevensuitwisseling eruitziet. Beter geïnformeerde burgers kunnen betere keuzes voor zichzelf maken.  

Op dit moment (januari 2025) wordt gewerkt aan een proces voor de toekomst om vragen en verzoeken m.b.t. digitale gegevensuitwisseling te kunnen stroomlijnen, zodat ze op de goede plek komen. Zodra hier meer over bekend is, vind je het antwoord o.a. hier. 

Mocht je nu al een vraag, idee of verzoek willen delen, neem dan contact op met de helpdesk of stuur een bericht aan . 

Wil je meer achtergrondinformatie lezen over het proces dat ingericht wordt, lees dan eens: waarom de implementatie en ontwikkelagenda eindgebruikers en leveranciers helpt .

Je kunt op verschillende manieren een vraag of verzoek indienen om iets aan te passen binnen de digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg. Dit kan als individu of namens een organisatie of beroepsvereniging.  

Netwerkzorg verschilt van ketenzorg. Bij ketenzorg wordt de cliënt doorverwezen van de ene zorgverlener naar de andere, zoals bijvoorbeeld van huisarts naar verloskundige en vervolgens naar een echoscopist. Hier is sprake van een lineair proces waarbij de zorg elkaar opvolgt en wordt overgedragen, vaak met een verwijsbrief. 

Netwerkzorg draait juist om het organiseren van de zorg rondom de cliënt. Geboortezorg is bij uitstek een voorbeeld van netwerkzorg. Alle betrokken zorgverleners, zoals de huisarts, verloskundige, echoscopist, gynaecoloog, kraamverzorgende en de jeugdgezondheidszorg, vormen een cirkel rondom de zwangere vrouw. Binnen deze cirkel, ook wel "cirkelzorg" genoemd, vindt intensieve samenwerking en gegevensuitwisseling plaats om de best mogelijke zorg te garanderen. 

De persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) sluit aan bij netwerkzorg. Een PGO is een platform waar de cliënt al haar medische gegevens kan inzien en beheren. Het gaat bij gegevensuitwisseling namelijk niet alleen over uitwisseling tussen zorgverleners, maar ook met een omgeving (PGO) waarin de cliënt alles van zichzelf kan zien en vastleggen. Zo heeft de cliënt overzicht en kan beter regie nemen. 

Gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid houden de zorg toegankelijk, goed en betaalbaar voor iedereen. Om de juiste gezondheidsgegevens op het juiste moment op de juiste plek te krijgen, zijn afspraken, standaarden en voorzieningen nodig: de generieke functies. Om gegevens opvraagbaar en uitwisselbaar te maken, moet bijvoorbeeld duidelijk zijn: wie logt erin? Wie mag de gegevens inzien? En is de patiënt/cliënt ermee akkoord dat de gegevens worden ingezien of gedeeld? 

Voor netwerkzorg zijn de 6 generieke functies onder te verdelen in 2 groepen; ‘wie’ en ‘wat’: 

1. De “wie”: wie is de eindgebruiker (zorgverlener/zorgorganisatie), klopt dat, en wat mag die eindgebruiker volgens zijn/haar rol. Deze groep is altijd vereist, zowel bij raadplegen als bij publiceren. 

1. Identificatie (wie logt erin?) 

2. Authenticatie (ben je wie je zegt dat je bent?) 

3. Autorisatie (welke gegevens mag jij inzien?) 
    

2. De "wat": waar staan gegevens van de burger, en is er toestemming om die gegevens te mogen raadplegen. Deze groep wordt toegepast bij het raadplegen. 

1. Lokalisatie (waar staan de gezochte gegevens?) 

2. Adressering (wat is het digitale adres waar de gegevens staan en waar ze heen moeten?) 

3. Toestemming voor raadplegen (is de patiënt akkoord met het delen van medische gegevens?) 

In de plaat hieronder worden de generieke functies (ter verduidelijking) nader toegelicht:

Raadplegen van gegevens betekent dat een zorgverlener de gegevens van een cliënt bekijkt, bijvoorbeeld ter voorbereiding op een consult. Dit gebeurt via de viewer in het eigen zorginformatiesysteem. 

Stap 1:   

Je hebt een consult met een cliënt. Om je voor te bereiden op dit consult wil je graag de gegevens van de cliënt inzien.  

Je logt in, in jouw eigen zorginformatiesysteem, om gegevens te kunnen raadplegen.  

Stap 2:  

Je zoekt naar het dossier van de cliënt en opent deze. Binnen het eigen systeem klik je op de knop om de viewer te openen.  

Stap 3:  

Vervolgens wordt het scherm met relevante gegevens zichtbaar. Het is inzichtelijk wie de bron is bij de al ingevulde velden. Wanneer je de viewer sluit, sluit ook het integrale overzicht van de cliënt. Je kunt deze gegevens weer raadplegen, door de viewer opnieuw te openen. 

Technisch (‘onder de motorkap’) betekent dit het volgende. Eerst wordt de informatiebehoefte van de zorgverlener, die via de viewer in het eigen systeem wordt aangegeven, omgezet in een zoekopdracht in de standaardtaal FHIR. Vervolgens wordt via generieke functies gecontroleerd of de cliënt bijvoorbeeld toestemming heeft gegeven voor het delen van de gegevens (toestemming) en of de zorgverlener bevoegd is om deze te zien (autorisatie). De opgevraagde gegevens worden dan opgehaald van de beveiligde server en vertaald naar leesbare taal voordat ze getoond worden in de viewer. 

Het subsidieprogramma VIPP Babyconnect draagt medio 2025 het beheer en verdere ontwikkeling van digitale gegevensuitwisseling over aan de geboortezorgpartijen. Meedoen met het subsidieprogramma is niet meer mogelijk. 

Heb je interesse om ook digitaal gegevens uit te wisselen, neem hiervoor contact op met het bestuur van het verloskundig samenwerkingsverband waar je aan verbonden bent of stuur een mail naar . 

Om veilig digitaal gegevens uit te wisselen is samenwerking en techniek nodig. Samenwerking om goede afspraken te maken, wie welke gegevens mogen inzien. Hoe je de systemen beveiligt en hoe bijvoorbeeld toestemming aan de cliënt wordt gevraagd en geregistreerd. Techniek om de informatiesystemen op een juiste manier met elkaar gegevens uit te laten wisselen.  

Om ervoor te zorgen dat alle computersystemen de gegevens begrijpen, is er een 'eenheid van taal' nodig. Dit betekent dat alle systemen dezelfde termen en definities gebruiken. Bovendien wordt de informatie opgesplitst in kleine stukjes, zogenaamde zorginformatiebouwstenen (zibs). Zo kan informatie flexibel worden samengesteld en hergebruikt. 

De invoering van digitale gegevensuitwisseling gebeurt stapsgewijs. In verschillende regio's zijn zorgaanbieders al op kleine schaal begonnen met het uitwisselen van gegevens. 

Het uiteindelijke doel is dat alle betrokkenen in de geboortezorg snel en veilig toegang hebben tot de juiste informatie op het juiste moment, zodat je als cliënt de best mogelijke zorg krijgt en als zorgverlener de best mogelijke zorg kunt geven. 

Als zorgverlener herken je het vast wel: soms mis je informatie in een consult, geeft een cliënt aan een verhaal al zo vaak te hebben verteld, of moet je een hele brief doorlezen om de juiste informatie te achterhalen.  

Door gegevens beschikbaar te stellen kunnen andere zorgverleners afhankelijk van hun autorisatie de juiste gegevens tijdig inzien.  

Als jij zelf gegevens inziet hoef je deze gegevens niet meer over te typen of hoeven bepaalde onderzoeken niet dubbel uitgevoerd te worden, waardoor je sneller door kan in je behandeling.  

Als cliënt herken je het vast wel. Jouw zorgverlener heeft je alle informatie gegeven tijdens het consult, maar eenmaal thuis duizelt het je of ben je delen van informatie kwijt. Hierdoor kan je onvoldoende regie nemen over jouw gezondheid. Daarnaast herken je misschien dat je soms meermaals je verhaal moet vertellen of dat je meermaals een onderzoek moet ondergaan. Doordat zorgverleners gegevens uitwisselen, worden deze knelpunten opgelost. 

Dit overzicht is op dit moment nog niet beschikbaar, maar komt wel. Het is een groeimodel, dat wil zeggen dat er steeds meer gegevens beschikbaar gaan komen. Voor nu is het zo dat de verloskunde (alleen Onatal en Orfeus) toewerken naar uitwisseling van de kernset plus.  

De ziekenhuizen wisselen in principe de Basisgegevensset Zorg (BGZ) uit met pdf formulieren en de kraam zal de gehele dataset uitwisselen wat nu ook in het systeem beschikbaar is.  

Binnen de geboortezorg wordt gewerkt we met een implementatie- & ontwikkelagenda (I&O agenda). Hierop staan alle eindgebruikerseisen en vragen (cq. oplossingen voor problemen) die bijdragen aan een verdere verbetering van de interoperabiliteit en gegevensuitwisseling binnen de geboortezorg.  

In het kort: De I&O agenda is een flexibel instrument om te zorgen dat de digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg aansluit bij de behoeften en wensen van de eindgebruikers. 

Hoe werkt het? 

• Vragen indienen: Eindgebruikers, organisaties of beroepsverenigingen kunnen vragen indienen via een formulier, de landelijke helpdesk of de community. 

• Verzamelen en bundelen: De functioneel beheerder verzamelt alle vragen, bundelt vergelijkbare vragen en houdt bij hoe vaak een vraag gesteld wordt. 

• Prioritering: De kerngroep eindgebruikers bepaalt de prioriteit van de vragen, in overleg met de community. 

• Strategisch overleg: De kerngroep eindgebruikers, vertegenwoordigers van branchepartijen en de federatie van VSV's (Verenigingen van Samenwerkende Verloskundigen) beslissen over de uiteindelijke prioritering en welke vragen daadwerkelijk ontwikkeld gaan worden. 

• Ontwikkeling: De geselecteerde vragen worden ontwikkeld in een proces genaamd de innovatie- & beheercyclus. 

Transparantie: 

De vormgeving en inrichting van de ontwikkelagenda is nog in ontwikkeling. Het uiteindelijke doel is om de I&O agenda openbaar te maken, zodat iedereen kan zien welke vragen er zijn ingediend en wat de status van de ontwikkeling is. 

Het PWD (Perinataal Woordenboek en Dataset) is een informatiestandaard die zorgt voor duidelijke communicatie in de geboortezorg. Verschillende zorgverleners, zoals verloskundigen en gynaecologen, kunnen hierdoor informatie over zwangerschap en geboorte op een uniforme manier uitwisselen. 

Het PWD is gebaseerd op zorginformatiebouwstenen (zib's) en maakt gebruik van gestandaardiseerde definities en terminologieën. Voor de gegevensuitwisseling worden verschillende technische formaten gebruikt, zoals HL7v3, CDA en FHIR resources. 

De voordelen van het PWD zijn: 

• Duidelijke communicatie: alle zorgverleners gebruiken dezelfde taal. 

• Efficiënte registratie: gegevens hoeven maar één keer vastgelegd te worden. 

• Alle zorgverleners hebben de juiste informatie. 

• Minder belastend voor de zwangere: zij hoeft haar verhaal niet steeds opnieuw te vertellen. 

De PWD wordt steeds verder ontwikkeld, met nieuwe versies en updates die inspelen op de behoeften van de geboortezorg. 

Zorginformatiebouwstenen, of zib's, zijn gestandaardiseerde sets van gegevens die samenwerken om informatie over een specifiek aspect van de zorg van een cliënt te beschrijven. Denk hierbij aan gegevens zoals persoonsgegevens, bloeddruk of informatie over een vorige zwangerschap. 

Een zib beschrijft twee belangrijke aspecten: wat er over een bepaald onderwerp moet worden vastgelegd en hoe dat moet gebeuren. 

Een voorbeeld: 

De zib "patiënt" beschrijft de persoonsgegevens van een patiënt. 

Wat: waar bestaat zib-patiënt uit? 
BSN, voornaam, achternaam, tussenvoegsel, geb. datum. 

Hoe wordt zib-patiënt beschreven?: 
BSN: 9 cijfers (moet voldoen aan de 11 proef) 
Voornaam: tekst (Eerste letter Hoofdletter) 
Achternaam: tekst (Eerste letter Hoofdletter) 
Tussenvoegsel: tekst (kleine letters) 
Geboortedatum: dag (=twee cijfers) maand (=tekst, kleine letters) jaar (=4 cijfers) 

Hoe ziet een ingevulde zib-patiënt er bijvoorbeeld uit? 

BSN: 123456789 
Voornaam: Ineke 
Achternaam: Jansen 
Tussenvoegsel: van der 
Geboortedatum: 15 mei 1992 

Het modulaire ontwerp in de geboortezorg is een methode voor veilige gegevensuitwisseling tussen verschillende zorgverleners en systemen. Deze methode is ontworpen om te zorgen dat zorgverleners in hun eigen systeem kunnen blijven werken, terwijl ze toch toegang hebben tot de benodigde informatie van cliënten. Het modulaire ontwerp werkt met deelblokken (modules) die samenwerken om gegevens te publiceren en te raadplegen. 

Publiceren van gegevens gebeurt wanneer een zorgverlener nieuwe gegevens in het eigen systeem invoert. Deze gegevens worden vervolgens omgezet naar de standaardtaal FHIR, opgeslagen op een server en toegankelijk gemaakt voor andere zorgverleners met toestemming van de cliënt. 

Raadplegen van gegevens gebeurt wanneer een zorgverlener via de viewer in het eigen systeem informatie van een cliënt wil bekijken. De informatiebehoefte wordt omgezet naar FHIR (een internationale uitwisselingsstandaard), waarna gecontroleerd wordt of de cliënt toestemming heeft gegeven en de zorgverlener bevoegd is om de informatie te zien. De opgevraagde gegevens worden vervolgens opgehaald, vertaald naar leesbare taal en getoond in de viewer. 

Afbeelding: schematische weergave publiceren en raadplegen. Nb. Voor de uitwisseling met de JGZ verloopt het proces iets anders. Neem hierover evt. contact op met het landelijk programmabureau Babyconnect. 

Eenheid van taal in de geboortezorg betekent dat alle zorgverleners dezelfde termen en codes gebruiken om medische gegevens te beschrijven. Dit zorgt ervoor dat de gegevens op een eenduidige manier worden vastgelegd en uitgewisseld, ongeacht welk softwaresysteem ze gebruiken. Denk bijvoorbeeld aan het vastleggen van het gewicht. In plaats van aparte termen voor gewicht voor de zwangerschap, tijdens de controle, geschat gewicht in de baarmoeder en geboortegewicht, wordt er één term 'gewicht' gebruikt. De context wordt dan gespecificeerd, bijvoorbeeld 'geboortegewicht' is dan 'het eerste gewicht gemeten binnen 24 uur na de geboorte'. 

Waarom is eenheid van taal belangrijk? 

• Voorkomt fouten: Als iedereen dezelfde taal spreekt, is er minder kans op misverstanden en fouten bij de overdracht van informatie. 

• Efficiënter: Zorgverleners hoeven geen tijd te verspillen aan het ontcijferen van elkaars aantekeningen of het overtypen van gegevens. 

• Betere zorg: Eenheid van taal draagt bij aan een betere continuïteit van zorg, omdat alle betrokken zorgverleners over dezelfde informatie beschikken. 

Hoe wordt er gewerkt aan eenheid van taal? 

De werkgroep Eenheid van Taal van Perined, bestaande uit verschillende zorgprofessionals, werkt aan het onderhoud en beheer van de dataset van de geboortezorg. Deze dataset wordt omgebouwd tot zorginformatiebouwstenen (zibs), die een eenduidige beschrijving geven van medische begrippen. 

Registratie aan de bron was een programma dat in 2015 van start ging met als doel het eenduidig registreren en veilig en gemakkelijk uitwisselen van zorginformatie in Nederland te bevorderen. Voor die tijd gebruikte elke zorginstelling zijn eigen systeem, wat leidde tot verschillende Elektronische patiëntendossiers (EPD's) en leveranciers. Het programma eindigde in april 2022. 

Een belangrijk resultaat van Registratie aan de bron is de ontwikkeling van zorginformatiebouwstenen (zibs). Deze zibs vormen de basis voor de Basisgegevensset Zorg (BgZ), die inmiddels in alle ziekenhuis-EPD's is ingebouwd. Hoewel dit een belangrijke stap voorwaarts is, is er nog steeds veel afstemming nodig om daadwerkelijk informatie tussen verschillende zorginstellingen uit te wisselen. 

De implementatie van Registratie aan de bron verliep langzamer dan gepland, omdat de werkelijkheid complexer bleek dan verwacht. Het programma heeft echter wel duidelijk gemaakt dat eenduidige registratie en veilig gebruik van zorginformatie veel stappen, afspraken en aanpassingen vereist. 

De belangrijkste aanbevelingen van het programma zijn: 

• landelijke sturing op standaarden en prioriteiten; 

• stapsgewijze implementatie per sector; 

• ondersteuning van zorgprofessionals met opleiding, training en handleidingen. 

Het kan zijn dat je niet alle gegevens van je cliënt ziet, ondanks dat je toestemming hebt van je cliënt, omdat in de rol-zib matrix bepaald is welke gegevens je voor jouw zorgverlenersrol kunt inzien.  

Zorgverleners hebben alleen toegang tot gegevens die relevant zijn voor hun functie. Dit is geregeld in de zogenaamde rol-zib matrix. Dit is om de privacy van cliënten te beschermen en onnodige toegang tot irrelevante gegevens te voorkomen. De rol-zib matrix is gebaseerd op de Basisgegevensset Zorg (BgZ) en het Perinataal Woordenboek en Dataset (PWD 3.2). Deze matrix definieert per zorgverlenersrol welke gegevens geraadpleegd mogen worden. 

Controleer of je de juiste rol hebt toegewezen gekregen in het systeem. Als je denkt dat je toegang moet hebben tot meer gegevens, neem dan contact op met je systeembeheerder of de helpdesk. 

Hier is een overzicht van de eindgebruikersgroepen, inclusief hun specifieke bijdragen aan het verbeteren van de digitale gegevensuitwisseling binnen de geboortezorg: 

1. Cliënten

Zwangere vrouwen en (aanstaande) ouders die gebruik maken van geboortezorgdiensten.

Zij geven input over hun behoeften met betrekking tot veilige en toegankelijke digitale gegevensuitwisseling. Door hun ervaringen te delen, helpen ze bij het ontwerpen van systemen die gebruiksvriendelijk en veilig zijn voor de eindgebruiker, zoals het inzichtelijk maken van medische dossiers en zorgafspraken. 

2. Zorgverleners 

Geboortezorgprofessionals, zoals verloskundigen, gynaecologen,verpleegkundigen, kraamverzorgenden en echoscopisten.

Zorgverleners delen hun eisen en wensen voor informatiedeling. Ze zijn direct betrokken bij de behandeling en gebruiken de gegevensuitwisseling om effectieve zorg te bieden. Hun feedback draagt bij aan het creëren van systemen die naadloos passen binnen hun werkprocessen, waardoor de zorgkwaliteit toeneemt. 

 3. Zorgorganisaties 

Ziekenhuizen, zorggroepen en andere instellingen die zorg verlenen of coördineren. 

Zij bepalen het beleid en de structuren voor gegevensuitwisseling binnen hun organisaties. Door hun beslissingen dragen ze bij aan het waarborgen van een veilige en efficiënte toegang tot zorgdata voor zowel cliënten als zorgverleners, met aandacht voor regelgeving en interne processen.   

4. Data-analisten en onderzoekers 

Professionals die zich richten op het analyseren van zorggegevens. 

Deze groep levert waardevolle inzichten op basis van geanalyseerde zorgdata. Door trends en patronen te herkennen, ondersteunen zij wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsverbeteringen in de geboortezorg. Hun analyses dragen bij aan het optimaliseren van zorgprocessen en beleid.  

Neem hiervoor contact op met het bestuur van het verloskundig samenwerkingsverband waar je aan verbonden bent of stuur een mail naar . 

Eindgebruikers zijn de personen of groepen die betrokken zijn bij digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg. Het zijn de gebruikers van de data die uitgewisseld wordt. Deze eindgebruikers zijn verdeeld in vier groepen: 

1. Cliënten/Patiënten 

2. Zorgverleners 

3. Zorgorganisaties en zorgnetwerken 

4. Data-analisten en onderzoekers 

Het doel is dat eindgebruikers de regie en beslissingsbevoegdheid hebben om veilige digitale gegevensuitwisseling mogelijk te maken, binnen een netwerkzorgmodel dat rondom de cliënt is georganiseerd. En dat zij de informatie zo kunnen zien/lezen zoals zij het prettig en werkbaar vinden. 

De kerngroep is een vertegenwoordiging van alle eindgebruikers. Heb je interesse om aan te sluiten, dan vinden we dat heel fijn. Aan de kerngroep neem je deel  voor een periode van maximaal twee jaar. Om de vertegenwoordiging van de diverse disciplines zo evenwichtig mogelijk te houden, kijken we bij interesse altijd eerst naar de bestaande samenstelling.  

Heb je interesse om mee te doen en wil je weten of jouw discipline nog vertegenwoordiging nodig heeft, of wil je meer informatie over dit onderwerp? Stuur dan gerust een e-mail naar . 

1. Cliënten: Dit zijn de (aanstaande) ouders. Ze willen graag toegang tot hun medische gegevens en die van hun (ongeboren) kind. Ze willen ook controle over met wie deze gegevens worden gedeeld.  

2. Zorgverleners: Dit zijn professionals zoals verloskundigen, gynaecologen en artsen die zorg verlenen tijdens zwangerschap en geboorte. Voor hen is veilige gegevensuitwisseling cruciaal om goede zorg te leveren. Ze moeten makkelijk en veilig gegevens met collega's kunnen delen. 

3. Zorgorganisaties en zorgnetwerken: Dit zijn de beleidsmakers en bestuurders van zorgorganisaties. Zij faciliteren de samenwerking tussen alle betrokkenen en zorgen voor veilige gegevensuitwisseling met toestemming van de cliënt.  

4. Data-analisten en onderzoekers: Zij gebruiken data uit de geboortezorg om onderzoek te doen en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Ze hebben betrouwbare data nodig voor hun werk.