Brief Babyconnect tav VWS

25 augustus 2024

Onderbouwing kortdurende verlenging project Babyconnect

Standpunt van de Federatie van VSV’s

Inleiding en historie

Al jaren voor de start van het Babyconnect Project werd er gewerkt aan het faciliteren vanhet uitwisselen van patiëntgegevens in de geboortezorg. Reeds 12 jaar bestaat er eenwerkgroep ( inmiddels Expertgroep) Eenheid van Taal die bezig is om alle gegevens in degeboortezorg zowel qua betekenis als ICT-technisch te definiëren. In de loop der jaren is deopdracht aan deze Expertgroep gewijzigd, passend bij de wensen van de tijd.Waar eerst alleen een acuut bericht elektronisch van de eerste naar de tweede lijn moestworden verzonden, werd later de opdracht om de gegevens nodig voor Perined te versturenen nog later, alle gegevens.

Hierna werd de visie dat niet iedereen de gegevens die anderen hadden verzameld, moestgaan opslaan in het eigen systeem, maar dat er eenmalig werd geregistreerd aan de bron.Later kwam hier de eis bij om dit via ZIB’s te doen (terwijl de ZIB’s nog maar gebrekkigwaren/zijn gedefinieerd) en recent de eis dat gegevens ook internationaal moeten kunnenworden uitgewisseld en ook nog dat de cliënt/patiënt toegang moet hebben tot zijn/haar gegevens.

Al deze ‘paradigma shifts’ hadden vaak tot gevolg dat er opnieuw moest worden begonnenof dat er grote revisies moesten plaatsvinden van eerdere datasets.

Dit hele traject is bijzonder ingewikkeld doordat het niet alleen een technische maar ook eenpolitieke, financiële en antropologische kant heeft.

In de netwerkzorg zijn zeer vele actoren actief met ieder hun eigen ICT-systeem, eigenbehoeften en eigen voorkeuren. Verder is er geen dwingende aansturing vansoftwareleveranciers mogelijk, doordat de klanten individueel en niet als collectiefcontracteren.

Een netwerk kent alleen een horizontale en geen verticale (hiërarchische ) structuur,waardoor besluitvorming veel tijd vraagt. Ook is een democratische besluitvorming weinigeffectief, omdat ieders commitment nodig is.

Het is geen geheim dat het geboortezorgveld bijna traditioneel zeer verdeeld is. Met dekomst van de Federatie van VSV’s, waarin de directe zorgverleners middels hun VSV zijnvertegenwoordigd, heeft er een cultuuromslag plaatsgevonden en zijn er voor het eerstnieuwe perspectieven wat betreft samenwerking.

In dit zeer complexe landschap is Babyconnect aan de slag gegaan.

Wat is er al bereikt

Er is in onze ogen al zeer veel bereikt, in willekeurige volgorde:

• Er is een dataset met alle data elementen, ook die van Perined, ontwikkeld die dooralle partijen in de geboortezorg wordt onderschreven en waar mogelijk gebruikt.Deze dataset is bijna volledig ‘ verzibt’. Dit betekent dat aan de basisvoorwaarde vangegevensuitwisseling, namelijk Eenheid van taal, is voldaan. Nergens anders in dezorg bestaat een dergelijke uitgebreide dataset.25 augustus 2024
• Er is een volledige Innovatie en Beheer cyclus opgezet, waarbij niet alleen allepartijen gelijkwaardig zijn betrokken, maar al deze partijen het ook eens zijn over derolverdeling in deze cyclus. Met deze cyclus wordt het volledige proces van beheer eninnovatie gerationaliseerd. Dit is een essentiële stap omdat niet meer de betalerbepaalt maar het hele geboorteveld ( met name dus de vier eindgebruikersgroepen)wat prioriteit heeft bij de gegevensuitwisseling.
• Er zijn vergaande stappen gezet om de macht van de softwareleveranciers in teperken. Er wordt gewerkt aan een keurmerk waar overigens de softwareleveranciers,Zorgverzekeraars Nederland en andere partijen actief aan meewerken.
• Er wordt een centrale helpdesk ingericht om alle vragen van alle verschillendepartijen te structureren. De functioneel beheerder bespreekt deze met deeindgebruikersgroepen en in gezamenlijkheid wordt de prioritering bepaald.
• Er is inzicht ontstaan dat digitalisering geld kost en dat dit geld, bij goedfunctionerende gegevensuitwisseling levens kan redden en geld kan besparen.

Kortom, de neuzen staan voor t eerst allemaal dezelfde kant op, er is een dataset die allesoftwaresystemen ingebouwd hebben of aan het inbouwen zijn, er is een viewer die allegegevens uit diverse bronnen zichtbaar kan maken en er is nog steeds het vertrouwen dathet gaat lukken.

Positie Federatie

Alle partijen in de Geboortezorg (ook de Federatie zelf) zijn van mening dat, met beëindigingvan het Babyconnect Project, de Federatie de meest aangewezen partij is om deverantwoordelijkheid voor een structurele, duurzame informatie uitwisseling in degeboortezorg over te nemen.

Hierbij is echter noodzakelijk dat niet alleen het Bestuur, maar vooral ook de leden ( deVSV’s) het vertrouwen hebben dat deze taak haalbaar is en verantwoord gebeurt. Op ditmoment is dit vertrouwen er nog niet. Ondanks dat de Federatie de leden zo goed mogelijkheeft meegenomen in dit hele proces, is dit proces zodanig complex dat het niet zinvol is omalle stappen, problemen en dilemma’s te bespreken.

Immers, voor onze leden is maar één ding van belang: ‘Kan ik op korte termijn alle gegevensdie relevant zijn voor de zorg van mijn client inzien en kunnen andere zorgverleners (en decliënt zelf) dit ook?’

Hier speelt een klassiek perceptieprobleem. Zoals wij het in een aantal overleggen hebbengeschetst:
Babyconnect heeft van een heel groot aantal losse onderdelen een fantastische autogebouwd. Die auto is vrijwel af maar net niet rijklaar. Voor de koper (de VSV’s) is de enigrelevante vraag of hij rijdt en dat hij in onderhoud kan bij een betrouwbare garage, enuiteindelijk is dit voor IEDEREEN de enige relevant vraag.

Echter, voor de beoordeling van het totale Babyconnect Project is de belangrijkste vraag:Gaat hij op korte termijn rijden? Het antwoord op deze vraag wordt door iedereen diebetrokken is bij dit grote project positief beantwoord.

Wat is nodig

Wat de Federatie betreft is het allereerst noodzakelijk dat er meer flexibiliteit komt tenaanzien van gealloceerde budgetten. Wij vinden het ongelooflijk krachtig dat de penvoerdersbereid zijn om collega-regio’s geld te gunnen om bijvoorbeeld hun voortrekkersrol waar temaken. Al heel lang was het adagium bij VWS dat de koplopers hun nek uitsteken om tezorgen dat iedereen daarvan profiteert. Dit zou dan ook financieel moeten worden vertaald.Wanneer blijkt dat er buiten ieders schuld toch nog technische of logistieke hobbels komenmoet er bereidheid zijn om vanuit VWS hier serieus in mee te denken en mee te zoeken naaroplossingen. Participatie is zeer gewenst en voorkomt het gevoel dat er alleen maar om geldwordt gebedeld. Er is een zeer sterke wil het einddoel te halen en hoe meer VWS isbetrokken, hoe groter de kans dat dit op korte termijn lukt.

Wat als het niet wordt gefaciliteerd

De gevolgen van het strikt vasthouden aan de regels zijn duidelijk: De programmamanagerskunnen dan geen risico meer nemen en zullen vlak voor de eindstreep het project moetenbeëindigen. Voor de Federatie betekent dit dat vrijwel zeker de leden (VSV’s) het bestuur deopdracht zullen geven om de structurele rol niet op zich te nemen, omdat er te veelfinanciële risico’s zijn en er te weinig zekerheid is dat er een structurele gegevensuitwisselingtot stand komt.

Heel concreet betekent dit dat de leden door zullen gaan met de huidigegegevensuitwisseling (papier, mail en faxen).

Ook zal het aantal situaties waarin er patiënten worden overgeplaatst naar een anderziekenhuis zonder dat de relevante informatie meekomt, toenemen, zeker met het huidigepersoneelstekort.

Verder zijn de consequenties op mentaal vlak heel erg groot. Er zal niet snel meer wordenmeegewerkt aan een ICT-project. Ziekenhuizen zullen geen ICT in de geboortezorg meeragenderen. De softwareleveranciers blijven vrij spel houden om te bepalen welke gegevensze wel of niet inbouwen en op welke manier.

Een keurmerk zal misschien wettelijk worden verplicht maar kan onmogelijk wordengehandhaafd.

Andere partijen in de zorg zullen dit project dat in hoog aanzien staat, gebruiken om aan tegeven dat het zinloos is om netwerk zorg te digitaliseren.

Tenslotte zal, denken wij, ook het aanzien van VWS worden geschaad. Het gebeurt niet vaakdat alle partijen in een netwerk zo samenwerken en de overtuiging en energie hebben omdigitale gegevensuitwisseling tot stand te brengen en dan vlak voor de eindstreep VWS geenmogelijkheid meer ziet dit te realiseren.

Tot slot

De Federatie begrijpt de positie van VWS maar al te goed! Zij is volledig vergelijkbaar met dievan de VSV’s . “Waarom duurt dit allemaal zo ongelooflijk lang, kost het zo veel en zien we ernog steeds helemaal niks van?” Dot zijn vragen die wij al enkele jaren te horen krijgen vanuitde VSV’s. Alleen de mensen die echt betrokken zijn weten het antwoord: Het is ongelooflijkingewikkeld, er is enorme vooruitgang geboekt maar heb nog even geduld, het gaat lukken!

Met vriendelijke groet,